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MS activiste construit sa propre ville accessible à partir de Legos

Nous respectons votre vie privée. Scott Crawford présente la version 2016 de son Keep Building Jackson! Lego city.Mack Sullivan

C'est juste le ticket pour n'importe quel Scrooge ayant du mal à embrasser l'esprit des fêtes. Prenez-les pour voir le Keep Building Jackson! exposé au Centre des arts du Mississippi, à Jackson, composé de plus de 200 000 briques de Lego.

Scott Crawford, Ph.D., qui a été diagnostiqué d'une forme progressive de sclérose en plaques en 2002 à 37 ans. L'exposition présente sa vision de la capitale de l'État comme une communauté propre, sûre et respectueuse des piétons qui accueille tout le monde - y compris ceux qui ont des problèmes de mobilité.

Maintenant dans sa huitième année, 2017, une réplique Lego du bâtiment historique Lamar Life, construit en 1924.

Dr. Crawford, maintenant âgé de 51 ans, a commencé le projet Lego à côté de son arbre de Noël en 2008. Il l'a déplacé au centre des arts en 2009, et il nécessite maintenant 23 tables, chacune de trois pieds sur six pieds, pour l'exposition. Les bâtiments emblématiques sont des combinaisons presque parfaites », explique James McGowan, commandant du district 2 de la division des opérations de patrouille du département de police de Jackson. "Il n'y a aucun moyen de dire en mots comment ils sont énormes - et Scott est si méticuleux à propos de tout ce qu'il a fait avec eux."

Trois rechutes d'affilée, mais aucun diagnostic

Doué à la fois dans les arts créatifs et scientifiques, Crawford a obtenu son diplôme d'études supérieures en neuropsychologie clinique et a pratiqué pendant cinq ans avant d'éprouver ses premiers symptômes de SEP.

Alors qu'il vivait à Miami, quand il les a signalés, «les médecins pensaient que j'étais fou». Je travaillais deux fois et faisais des semaines de 70 heures, en faisant du vélo deux fois par semaine, mais à l'intérieur, je savais que quelque chose n'allait pas. "

D'abord, il a développé un zona, une éruption cutanée douloureuse. virus qui cause la varicelle. "Le zona n'arrive pas aux 33 ans", dit-il. (Il est plus fréquent chez les adultes de plus de 50 ans.)

Maintenant, il pense que la première poussée de zona a déclenché sa première exacerbation de la SEP, quand il a soudainement eu de la difficulté à marcher et a été hospitalisé. était au chômage pendant trois semaines. Il s'est rétabli, mais six mois plus tard, en avril 2000, il a eu un troisième épisode qui l'a paralysé des yeux et a duré 13 heures. Il a subi une IRM, mais les médecins qui l'ont étudié ont dit qu'ils n'avaient rien vu d'inhabituel.

Après plusieurs mois de convalescence, il était toujours incapable de travailler.

La paralysie des tiques et la mononucléose précèdent la SP

Enfin, à l'été 2002, Crawford a cherché un neurologue de renommée mondiale qui lui a diagnostiqué une SEP en reconnaissant des lésions très subtiles. dans cette première IRM. Il avait maintenant à formuler un plan B pour sa vie, ce qui signifiait déménager à Jackson, où il avait de la famille et des amis.

Depuis, Crawford a réfléchi à la raison pour laquelle il a développé la SP. Il se demande si la paralysie des tiques quand il avait 11 ans aurait pu y contribuer. La paralysie des tiques - qui entraîne une perte de contrôle musculaire et une paralysie - est causée par une neurotoxine libérée par les glandes salivaires d'une tique alors qu'elle se nourrit d'un hôte.

Bien qu'il n'existe aucune preuve scientifique reliant les piqûres de tiques similitudes de la maladie de MS et de la maladie de Lyme, cette dernière causée par une bactérie portée par la tique du chevreuil. La Société nationale de la sclérose en plaques affirme que la maladie de Lyme peut causer des symptômes neurologiques retardés qui imitent ceux de la SEP, notamment en IRM et dans l'analyse du liquide céphalo-rachidien, le liquide récupéré dans un collecteur spinal.

Crawford est également au courant des recherches qui établissent un lien entre la SP et le virus d'Epstein-Barr, responsable de la mononucléose. Il avait "mono" quand il était au collège.

"Fatigue invisible, massive" le pire symptôme

Maintenant qu'il est à un stade avancé de la sclérose en plaques, Crawford n'a plus de crises symptomatiques dramatiques, mais il peut ' Il marche très loin, et il utilise un fauteuil roulant électrique, même dans sa maison. Il a la spasticité dans les bras et les mains, et il a perdu beaucoup de sa voix.

"Le pire symptôme est cette fatigue invisible et massive", dit-il. "Je dois dormir 12 heures par jour et je ne peux fonctionner que pendant quelques heures, je compare cela à la façon dont je m'effondrerais après avoir couru un marathon de 26 milles."

En 2002, il a subi une chimiothérapie traitement de choix à ce moment-là qui a provoqué une toxicité pour le coeur. «Cela m'a donné une vie qui valait la peine d'être vécue, mais j'ai dépassé ma dose maximale à vie», dit-il.

Maintenant, son traitement comprend du Zanaflex (tizanidine) et du baclofène, pour réduire la spasticité. Il dit que la physiothérapie aide à augmenter sa mobilité afin qu'il puisse faire sa propre lessive et sa propre vaisselle et cuisiner lui-même. "J'essaie de dépenser une quantité limitée d'énergie pour des tâches fonctionnelles comme ça", dit Crawford.

Sa mère vit à 20 minutes, et sa tante et sa sœur, à seulement un kilomètre de là.

L'exposition de la ville accessible est un effort communautaire

Crawford reçoit également de l'aide chaque année de la troupe de chasseurs-guides 99 du commandant McGowan, qui transporte les Legos de la maison de Crawford au centre-ville. «À l'aide d'une escorte policière, nous utilisons quatre véhicules différents remplis de caisses et de caisses de Scott», explique M. McGowan. "Ensuite, nous mettons tout exactement où il le veut."

McGowan se félicite du plaidoyer de Crawford pour le transport public accessible pour tous les résidents de Jackson, en particulier les personnes handicapées. "Tout comme il veut que son affichage soit le" parfait "Jackson, il veut que nos trottoirs et nos services de transport soient excellents, et l'ADA (Americans with Disabilities Act) est conforme", dit McGowan.

Le policier appelle Crawford

Il est aussi l'un des plus occupés, consacrant son temps au Americans with Disabilities Advisory Council de Jackson et à la section Alabama-Mississippi de la National Multiple Sclerosis Society.

Crawford admet Il a investi des milliers de dollars dans son projet Lego, bien que certaines personnes et le Greater Jackson Arts Council aient fourni des dons pour lesquels il est très reconnaissant. Et bien sûr, il réfléchit déjà à ce qu'il va ajouter en 2018.

"Comme l'a dit Walt Disney, vous devez être capable d'imaginer quelque chose pour y travailler, et ce doit être un grand rêve, ou sinon ça ne vaut pas la peine de travailler, "dit Crawford. Dernière mise à jour: 11/20/2017

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