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Maladie invisible: quand les autres ne peuvent pas voir votre douleur

Nous respectons votre vie privée Les personnes atteintes de maladies invisibles doivent parfois convaincre les autres de leurs symptômes.

Les personnes qui se cassent le bras Les autres peuvent voir leur blessure et comprendre leurs limites.

Mais pour les millions de personnes qui souffrent d'arthrite, de fibromyalgie, de syndrome de fatigue chronique et d'autres Les formes de douleur qui sont des «maladies invisibles», expliquant ce qui ne va pas, sont un autre effet secondaire de leur condition. Non seulement vous devez supporter des conditions difficiles, souvent douloureuses, et parfois débilitantes tous les jours, mais en plus de cela, vous devrez peut-être faire face au scepticisme des gens - amis, famille et collègues, ainsi que des étrangers -

Les défis des maladies invisibles

Ce fut certainement le cas pour Allison Bigman, une New Yorkaise qui vit avec le syndrome de fatigue chronique depuis plus de 15 ans. Ses symptômes étaient si accablants au début qu'elle a eu du mal à les gérer. Le manque de compréhension de la douleur qu'elle traversait signifiait qu'elle devait quitter son travail. Puis, elle a remarqué que beaucoup de ses amis cessaient d'appeler ou de s'arrêter. "La maladie vous change, et beaucoup de gens ne la comprennent pas et ne peuvent pas vous voir de cette façon", dit Bigman.

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L'isolement social et les défis auxquels fait face Bigman ne sont pas uniques chez les personnes atteintes de fibromyalgie, de syndrome de fatigue chronique ou de problèmes de santé similaires. Ces conditions peuvent être difficiles à prouver, et les cas d'indemnisation des travailleurs et de lésions corporelles peuvent devenir «expert contre expert», sans gagnant. Malheureusement, le doute n'est pas la seule bataille difficile que doivent affronter les personnes souffrant de «maladies invisibles» comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et l'arthrite. Peter Bongiorno, ND, un naturopathe avec InnerSource Health à New York, dit qu'ils doivent souvent se battre simplement pour avoir accès à des services de handicap ou même à l'aide de leur médecin. «Souvent, les médecins recommandent au patient de consulter un psychiatre, ses partenaires disent au patient« d'apprendre à faire affaire », et les patrons et les collègues considèrent le patient comme un plaignant chronique», dit-il.

Ce manque de confiance la maladie peut aussi affecter les gens financièrement. "Certaines compagnies d'assurance peu scrupuleuses utilisent cette confusion médicale pour éviter de payer aux gens les prestations d'assurance santé et invalidité payées", explique Jacob Teitelbaum, MD, directeur des Centres de fibromyalgie et de fatigue et auteur de

Pain Free 1-2-3. : Un programme éprouvé pour l'élimination de la douleur chronique maintenant. "Cela peut laisser les gens aussi bien appauvris qu'infirmes." Comment aider les autres à comprendre votre maladie

Il y a quelques mesures que vous pouvez prendre croyants face aux défis des maladies invisibles comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, l'arthrite ou d'autres types de douleurs chroniques.

Commencez avec votre médecin

La solution est assez simple, dit le Dr Teitelbaum. «Si vous devez convaincre votre médecin que vous avez une vraie maladie, vous voyez le mauvais médecin.Les médecins holistiques ou les spécialistes de la douleur appartenant à l'American Academy of Pain Management sont plus susceptibles de connaître ces conditions.» Essayez de parler

Bigman réussit à expliquer ce qui n'allait pas chez elle en faisant lire par les gens de sa vie les publications médicales sur son état. Invitez un être cher à vous rendre à un rendez-vous chez le médecin.

«Parfois, si un médecin vous dit que vous souffrez du syndrome de fatigue chronique, cela l'aidera à accepter et à comprendre ce qui ne va pas chez vous. dit-elle. Les tentatives de Bigman pour faire comprendre à sa famille son syndrome de fatigue chronique ont été couronnées de succès. Elle compte maintenant sur l'aide de nombreux amis et membres de sa famille et travaille en étroite collaboration avec plusieurs médecins pour gérer sa maladie et en guérir.

Pourtant, elle ajoute que même si vos proches commencent à mieux comprendre votre maladie invisible , ils ne peuvent jamais complètement se rapporter à ce que vous traversez. C'est pourquoi trouver un groupe de soutien avec votre même condition peut être très utile. Demandez à votre médecin des groupes de soutien dans votre région ou vérifiez en ligne pour plus d'informations. Dernière mise à jour: 11/11/2015

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