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Vivre avec l'arthrite juvénile: un guide pour les parents

«Vivre avec l'arthrite juvénile: un guide pour les parents» Mes enfants souffrent d'arthrite juvénile, une maladie douloureuse, incurable et potentiellement mortelle, qui a changé mon rôle de parent d'une manière que je n'aurais jamais imaginé. J'avais des enfants, je savais qu'être maman ne serait pas facile, mais je me sentais préparée. Après tout, j'avais des amis qui étaient déjà parents, et j'avais des tonnes d'informations à portée de main. Ce que je ne savais pas, je pensais que je pourrais apprendre sur le tas. Rien, cependant, m'a équipé pour ce qui s'est passé après que mon fils aîné ait été diagnostiqué.

Le cauchemar de chaque parent: Un enfant dans la douleur

L'arthrite juvénile (JA) est un terme générique utilisé pour décrire des centaines de maladies auto-immunes. les conditions inflammatoires qui peuvent se produire n'importe où dans le corps, mais le plus souvent dans les articulations. Selon la Fondation de l'arthrite, la maladie touche plus de 300 000 enfants aux États-Unis, mais seuls 250 médecins se spécialisent dans ce traitement.

Comme la plupart des gens, je connaissais très peu l'AJ avant le diagnostic de mon propre enfant. Lorsque mon fils aîné est tombé gravement malade et a été hospitalisé pour des problèmes systémiques connexes, j'ai été choqué par la gravité de la maladie et j'ai désespérément besoin d'informations. Malheureusement, il y avait peu de ressources crédibles pour le profane non-médical. J'ai rencontré des spécialistes aux horaires serrés qui voulaient m'aider mais qui ne disposaient que d'un temps limité pour un examen rapide et une brève explication des traitements. Tout le processus était effrayant et accablant.

J'ai vécu dans un état constant de troubles émotionnels. Il est stressant d'avoir un enfant très malade, mais être incapable de réparer sa douleur chronique implacable a aggravé les choses de façon exponentielle. Je devais le regarder souffrir. C'était le cauchemar de tous les parents.

Ce n'était pas ce que j'avais prévu pour la parentalité, mais c'était ma réalité. Après le choc initial, je savais qu'il était temps de se mettre au travail. Je n'avais pas les ressources voulues, mais j'ai trouvé un moyen d'acquérir ce dont j'avais besoin pour être un défenseur de la santé bien informé pour mon fils.

Ma famille a dû compter sur l'aide des autres, et nous avons rapidement appris nos vrais amis étaient. Lorsque vous avez un enfant atteint d'arthrite juvénile, le diagnostic a des effets d'entraînement qui se propagent dans toute la communauté. Des amis et des membres de la famille sont restés à nos côtés, mais beaucoup de gens nous ont jugés pour la maladie invisible de mon fils, sûrs que nous demandions de l'attention ou que nous faisions des montagnes de taupinières. D'autres ne pouvaient pas gérer la situation et se débarrassaient de nos vies, nous disant qu'il était trop difficile de voir un enfant souffrir comme il l'a fait.

C'était une situation difficile. Nous naviguions sur des eaux inexplorées et nous devions trouver notre chemin rapidement. Voici quelques conseils qui nous ont facilité la tâche:

Leçons apprises: L'arthrite juvénile

Se rendre au travail

Une fois que le choc initial s'estompe, créez un plan qui vous aidera à affronter cette maladie. sur. Renseignez-vous et trouvez les bons fournisseurs de soins primaires. Avec le rapport rhumatologue pédiatrique défavorable au patient, avoir un pédiatre informé que vous pouvez faire confiance est crucial! Ils peuvent être votre premier arrêt lorsque vous avez des questions et vous aideront à rationaliser la communication avec vos médecins.

Créer une équipe de soins de l'arthrite J'ai aussi demandé l'aide d'autres spécialistes pour résoudre certains problèmes de rhumatologie liste, y compris les visites à une clinique de douleur pédiatrique de bonne réputation. Alors que le rhumatologue était capable de se concentrer sur les problèmes systémiques de mon fils, la clinique de la douleur nous a permis d'aborder un domaine problématique qui affectait grandement sa qualité de vie, sans diluer l'attention du rhumatologue.

Créer un réseau de soutien. J'ai cherché des amitiés et des conseils d'autres parents qui traitaient de tous les problèmes auxquels nous étions confrontés. C'était une étape importante pour regagner une partie du soutien social que nous avions perdu, et cela nous a aidés à rester à jour sur les informations pertinentes spécifiques au cas de mon fils. Conseiller et rejoindre les groupes de soutien aident aussi les parents à faire face à une maladie chronique sévère dans la famille.

Soyez confiant. J'ai appris à écouter plus près de mon fils et à devenir partenaire de ses médecins. . Soyez proactif au sujet de l'état de votre enfant et prenez le contrôle de la situation. Faites confiance à votre instinct et communiquez avec le médecin lorsque vous savez que quelque chose ne va pas. Une fois que j'ai compris les bases, j'étais confiant dans mes capacités en tant que parent. Prenez-le un jour à la fois, et sachez que vous aussi pouvez relever tous les défis qui se présentent à votre famille.

Un livre pour aider d'autres parents d'enfants avec JA En trois ans, mon mari et moi est passé de regarder mon fils lutter avec la vie quotidienne, de gérer et de contrôler sa condition avec confiance. Bien que sa vie soit différente maintenant, il peut à nouveau vivre comme un enfant «normal». Quand mon deuxième enfant a également été diagnostiqué avec l'arthrite juvénile, nous étions déçus, mais soulagés que nous connaissions les ficelles du métier et que la courbe d'apprentissage soit tombée.

J'ai écrit Living with Juvénile Arthritis: un guide pour les parents. de nos essais et erreurs. La parentalité est difficile, mais le fait d'être parent d'un enfant atteint d'une maladie chronique est encore plus difficile! J'espère qu'avec ce livre, les familles seront en mesure de faire face à cette tournure imprévue de la parentalité avec assurance et confiance.Mise à jour: 9/10/2013

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