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Gestion des douleurs atroces des céphalées

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Chris Hannah était dans un cinéma en train de regarder Harry Potter et le Sang-Mêlé Prince lorsqu'une douleur aiguë et grinçante s'empara soudain du côté gauche de sa tête Il sentit une douleur profonde derrière son œil et il eut l'impression qu'un étau lui serrait le haut de la tête.

Hannah pensait qu'il avait un anévrisme. Sa femme et sa fille l'ont conduit à l'urgence. «J'avais l'impression que ma tête allait exploser», a déclaré l'homme de 50 ans trois ans plus tard. Hannah passait huit mois intensément à chercher un diagnostic, à essayer divers médicaments contre la douleur et à subir une intervention chirurgicale inutile pour un septum dévié.

Brett Leininger partage la douleur de Hannah. Conduisant son camion à benne basculante le long de l'Interstate 176 à Morgantown, en Pennsylvanie, il y a neuf ans, Leininger a soudainement été pris d'une migraine douloureuse.

«C'était comme si vous aviez trop mal à la glace, mais 20 fois en même temps, comme si quelqu'un vous poignardait dans la tête et arrachait les dents », dit-il. Leininger, âgé de 42 ans, se souvient très bien de sa sortie de route et de ses pleurs de douleur extrême. Dès qu'il a passé, il a conduit directement à la salle d'urgence. Leininger n'a pas été diagnostiqué correctement avant trois années de maux de tête.

Hannah et Leininger comptent parmi les quelque 500 000 Américains souffrant de maux de tête, qui touchent plus d'hommes que de femmes. En revanche, les migraines - qui produisent une douleur lancinante sévère souvent accompagnée de nausées, de vertiges, de sensibilité à la lumière et au son, et de troubles visuels - affectent généralement les femmes.

Quelles sont les causes des céphalées?

de nulle part et causer une douleur et une agitation atroce. La douleur favorise un côté, affectant l'oeil et la région environnante. Les médecins ne savent pas pourquoi ils surviennent ou pourquoi ils se produisent en groupes de plusieurs jours à plusieurs mois, mais ils soupçonnent une irrégularité dans l'hypothalamus du cerveau.

«C'est l'horloge du cerveau responsable des cycles de jour et de nuit. », explique Stephen Silberstein, MD, directeur du Jefferson Headache Center à la Thomas Jefferson University de Philadelphie, où sont traitées Hannah et Leininger.

Dr Silberstein dit que les patients qui souffrent de céphalées en plaques ont tendance à avoir de plus gros hypothalamus et souffrent souvent de maux de tête aux mêmes saisons chaque année.

Le goût ou l'odeur du vin rouge, des viandes salées et d'autres aliments contenant des nitrates déclenchez ses attaques, même en regardant l'action d'un match de Quidditch féroce sur grand écran dans un film Harry Potter peut déclencher une attaque.

Les attaques de Leininger sont épisodiques, il peut être sans douleur pendant des mois avant de frapper avec un vengeance, pendant des jours, des semaines ou même des mois. Il croit que ses maux de tête se produisent après le stress, bien que la recherche n'indique pas que le stress est un facteur déclencheur. La recherche montre que certaines personnes souffrant de maux de tête de groupe ne sont pas vulnérables aux déclencheurs comme l'alcool et les cigarettes jusqu'à ce qu'ils soient déjà dans un cycle de maux de tête de cluster. Mais certains patients rapportent que ce qui suit peut déclencher un cycle et provoquer une attaque:

  • Boire de l'alcool.
  • Problèmes de sommeil. C'est mieux si vous allez au lit et se réveiller à la même heure tous les jours. Ne faites pas de siestes.
  • Augmente la température du corps. Cela peut arriver quand vous faites de l'exercice, prenez un bain chaud ou vous mettez en colère.
  • Nitrates trouvés dans le vin, les charcuteries, les fromages vieillis et certains médicaments.
  • Histamine. Les allergies saisonnières peuvent déclencher des maux de tête.

Leininger, travailleur autonome et aux prises avec des dettes, ne peut travailler que par intermittence lorsqu'il est dans un cycle d'attaque de maux de tête. «Lorsque vous avez mal à la tête, vous ne devriez certainement pas être derrière une roue ou même sur une bicyclette», dit-il.

Hannah était directrice principale d'une compagnie pharmaceutique jusqu'à il y a deux ans, quand il est devenu invalide permanent à cause de ses attaques chroniques. «Tant de personnes souffrant de céphalées chroniques éprouvent des difficultés au travail, ont des problèmes d'assiduité, ont des problèmes de performance, parce qu'elles luttent contre cette chose que personne ne comprend vraiment», explique Hannah.

Les traitements incluent de nombreuses injections

Leininger a essayé plusieurs médicaments et traitements pour prévenir ses maux de tête, mais a eu peu de succès au début. Il a trouvé Imitrex, qui rétrécit les vaisseaux sanguins autour du cerveau et peut être pris par voie orale ou par injection, le plus utile pour arrêter sa douleur. Malheureusement, les médecins ne recommandent pas Imitrex pour traiter chaque attaque en raison des effets secondaires indésirables du médicament, y compris la saisie, la douleur sévère à l'estomac et l'évanouissement. Imitrex peut augmenter la tension artérielle et peut exposer les patients atteints d'une maladie cardiaque à un risque de crise cardiaque. Et Imitrex n'est pas couvert par la plupart des compagnies d'assurance plus de neuf fois par mois. Leininger n'a pas d'assurance maladie et paie environ 90 $ par tir. Il a utilisé jusqu'à 40 injections par mois dans son pire cycle, mais il s'inquiète du coût et des effets secondaires, surtout parce qu'il a des antécédents familiaux de maladie cardiaque.

Hannah s'inquiète également de l'utilisation à long terme d'Imitrex mais il compte sur les injections en moyenne quatre fois par semaine.

L'inhalation de 100% d'oxygène à travers un masque est un traitement moins invasif et moins coûteux pour les crises aiguës, mais les patients ont du mal à transporter un réservoir d'oxygène. l'oxygène est hautement inflammable. Leininger dit que l'oxygène ne fait que soulager sa douleur, s'il attrape le mal de tête avant qu'il ne soit complètement soufflé. Hannah trouve qu'il peut parfois empêcher une attaque s'il l'attrape tôt, ou du moins diminue sa gravité.

Les corticostéroïdes, le lithium et les anticonvulsivants sont des médicaments qui peuvent prévenir les maux de tête. Leininger a récemment commencé une nouvelle combinaison de médicaments, y compris Verapamil, un bloqueur des canaux calciques qui détend les muscles du cœur et des vaisseaux sanguins. Dr Silberstein dit qu'il peut désactiver les maux de tête de cluster, mais les experts ne savent pas pourquoi. Leininger et Hannah prennent toutes deux du lithium. Généralement utilisé pour le trouble bipolaire, il peut également désactiver les maux de tête. Le D r Silberstein dit qu'il est particulièrement difficile d'obtenir la bonne combinaison de médicaments et de doses chez les patients en grappes.

Leininger a également appris à détecter des signes de maux de tête.

«Une sensation d'air chaud monte vers la gauche »De nombreux patients ont des avertissements similaires, notamment des démangeaisons ou des larmes dans les yeux, un nez bouché et de l'agitation.

Luttant avec une moyenne de quatre attaques par jour , Hannah a finalement eu recours à une procédure chirurgicale appelée stimulation du nerf occipital en 2011. Un petit appareil a été implanté à la base de son crâne pour envoyer des impulsions électriques au nerf et calmer la douleur dans sa tête. Le dispositif a réduit ses attaques quotidiennes à un à deux par jour.

Les électrodes peuvent aider les patients souffrant de céphalées

Dr. Silberstein espère qu'un nouveau traitement connu sous le nom de stimulation des ganglions de la sphénopalatine pourrait aider Leininger, Hannah et d'autres patients souffrant de céphalées sévères. La procédure, qui a été étudiée en Europe dans de petits essais, stimule électriquement un grand groupe de nerfs qui se trouvent derrière le nez et sont censés jouer un rôle important dans l'arrêt des maux de tête, mais les médecins ne savent toujours pas pourquoi. La procédure nécessite d'enfoncer une électrode profondément dans la joue et près du nez. Chaque fois qu'un patient ressent de la douleur, une télécommande stimule l'électrode et arrête la douleur, explique le Dr Silberstein. Il attend l'approbation de la FDA, qui pourrait prendre jusqu'à un an, pour lancer un essai multicentrique chez Jefferson.

Trouver du soutien auprès d'une communauté

Hannah a créé clusterheadacheinfo.org et son groupe de soutien Facebook pour partager les dernières informations médicales sur le cluster maux de tête et créer un groupe de soutien international qu'il estime à près de 40 000. Le groupe partage ses pensées les plus intimes sur la lutte contre la maladie, son impact sur la famille et même ses pensées suicidaires. Hannah est intervenue dans quelques tentatives de suicide, dont un homme dont il a sauvé la vie. "Il avait laissé un message sur notre tableau indiquant que" je ne peux plus le faire "et j'ai repris le flambeau et j'ai trouvé sa ville sur internet", raconte Hannah qui a tendu la main au député local de la ville. Ils ont trouvé l'homme à temps bien qu'il ait fait une overdose et qu'il était inconscient. Hannah et l'homme sont maintenant des amis proches.

"Cela vous enlève tout. Je pense que ce n'est pas tellement la douleur, même si je pense que la douleur est horrible, mais l'incapacité de se concentrer pour maintenir une activité au-delà de 20 minutes, ce sont des choses qui vous volent la capacité de faire les choses au jour le jour. dit Hannah qui a aussi eu des pensées suicidaires. Mais il revient toujours aux pensées de sa femme et de ses deux filles.

"Les maux de tête de cluster ne sont pas une maladie de seulement la victime. Ils sont une maladie qui affecte la famille », explique Betsy Halsey, l'épouse d'Hannah. Bien qu'elle ne puisse pas chasser sa douleur, elle essaie de faire la différence à travers les petites choses comme lui apporter de l'eau, se frotter le cou et le dos, et créer un espace sûr et calme. "Je ne sais pas si ce sont des choses qui l'aident vraiment ou si c'est une routine et cette routine est réconfortante", dit-elle.

"Le contact léger sur le côté de ma tête est réconfortant quand je sors d'une attaque et quand ma tête est douloureuse, mais savoir qu'elle est là et qu'elle me touche me calme aussi », dit Hannah.

« Il y a certainement un moyen de vivre; ça peut être positif », dit Hannah. "Il y a toujours de la place pour ce temps mort et cette pitié, mais à un certain moment ce n'est plus amusant et il faut vraiment penser à ce que vous pouvez faire", ajoute Hannah. Leininger est aussi essayer de gérer la colère et la dépression provoquées par sa douleur et se concentrer sur les moments où il se sent bien. "J'ai reçu des conseils, cela vous met en colère quand vous ne pouvez pas contrôler la douleur, mais cela vous fait apprécier chaque jour. Quand je me sens bien, je vis ma vie du mieux que je peux. »Dernière mise à jour: 9/5/2012

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